简介
什么是半侧过度生长？
半侧过度生长（heh-mee-hyper-play-zuh）是指身体的一侧比另一侧生长得更多。它也被称为过度生长综合征或半侧肥大。它通常影响面部、手臂或腿部。它也可能影响内脏器官，尤其是在腹部（肚子）。身体两侧之间的大小差异最初通常是微妙的，但随着生长会变得更加明显。
谁会受到半侧过度生长的影响？
半侧过度生长会影响儿童，无论是男孩还是女孩。这是一种先天性条件，意味着它在出生时就存在。有时在出生时就能诊断出来。而在其他情况下，直到孩子长大，大小差异变得明显时才被诊断出来。
半侧过度生长是罕见的。研究表明，贝克威思-威德曼综合征（半侧过度生长最常见的亚型）的发生率约为每11,000个新生儿中有1例。
半侧过度生长如何影响我的孩子？
半侧过度生长最明显的特征是两个通常对称的身体部位之间出现大小差异。例如，一侧的脸可能看起来更大（并且更成熟）。
患有半侧过度生长会增加患癌症的风险，特别是肾母细胞瘤（一种肾脏癌）和肝母细胞瘤（儿童肝癌）。这是因为生长差异对孩子的器官产生了影响。
如果您的孩子有半侧过度生长，他们很可能需要定期进行癌症筛查，直到至少7岁，包括：
- 腹部超声波检查，以检查肿瘤生长。
- 血液检测，以检查肿瘤标志物甲胎蛋白，这可以指示癌症。
症状
半身过度生长的症状是什么？
半身过度生长最显著的症状是身体的一侧比另一侧生长得更大。有时这种差异很微妙，但随着时间的推移会变得更加明显。
其他症状（这些也是Beckwith-Wiedemann综合征的特征）包括：
- 耳垂有褶皱。
- 腹部壁缺陷。
- 内脏器官增大（肝脏、胰腺和肾脏）。
- 舌头大。
- 低血糖（低血糖症）。
半身过度生长和半身萎缩有什么区别？
这两种情况都会导致身体大小的差异。半身萎缩指的是身体一侧发育不全。半身萎缩通常只影响身体的一个区域，比如手臂。而半身过度生长同时影响多个区域。
半身过度生长的原因是什么？
在某些情况下，称为Beckwith-Wiedemann综合征的遗传综合症会导致半身过度生长。而在其他情况下，该病与任何遗传性疾病无关，且医生并不知道其具体原因。当它与染色体异常无关时，其原因是散发性的，并且是偶然发生的。
就医指导
关于半侧过度生长，我应该向医疗服务医生询问哪些问题？
如果您的孩子有半侧过度生长的情况，您可能会有很多疑问。通过提问来获得答案，这将有助于让您安心，并为未来做好准备。您可以向孩子的医生询问以下问题：
- 我的孩子的半侧过度生长是遗传性的还是散发的？
- 为什么您推荐这种治疗或手术方案？
- 在术前和术后，我如何让我的孩子更舒适？
- 我的孩子需要在医院住多久？
- 会有什么类型的切口（如果有）？
- 我的孩子需要什么药物（如果有）？
- 我的孩子的手术和麻醉有哪些风险？
- 手术后我的孩子需要多长时间才能恢复？
- 对于我的孩子的长期健康状况，我应该期待什么？
半侧过度生长，也称为半侧肥大或过度生长综合征，是一种先天性条件，导致身体的一侧比另一侧生长得更多。这些生长差异在出生时可能并不明显。如果您在孩子成长过程中注意到肢体长度或身体大小的差异，请与儿科医生讨论。由于这种情况会增加患癌症的风险，因此早期诊断非常重要。
诊断
如何诊断半侧过度生长？
没有特定的测试可以诊断半侧过度生长。如果你孩子的医生发现身体两个部位之间的生长不均匀，他们将进行身体检查和基因检测，以检查是否存在贝克威思-威德曼综合征。基因检测有助于你的医生确定是否是基因综合征导致的。
你的孩子也可能需要进行超声波检查，以检查内部器官是否有生长不均或肿瘤。
治疗方法
肢端肥大症有治愈方法吗？
没有，肢端肥大症无法治愈。您的孩子将接受一个根据他们的需求和症状制定的治疗计划。
肢端肥大症的治疗包括什么？
您的孩子肢端肥大症的治疗取决于身体两侧差异的程度。您的孩子护理团队可能包括：
- 肝病专家（肝脏专科医生）。
- 矫形外科医生。
- 肾病专家（肾脏专科医生）。
- 神经科医生。
- 儿科医生。
- 整形外科医生。
这些专家将共同为您的孩子制定治疗计划，并监测其腹部器官。您的孩子的医生还会监测诸如肝母细胞瘤等疾病，因为肢端肥大症会增加患癌风险。
我的孩子需要手术来治疗肢端肥大症吗？
有时手术可以纠正肢体差异。这有不同的手术类型。如果您的医疗团队建议手术，请与他们讨论哪种手术适合您的孩子。您的孩子可能会进行以下一种或多种手术：
- 延长较短的肢体。
- 帮助减缓较大肢体的生长速度。
肢端肥大症的治疗会有并发症或副作用吗？
如果您的孩子进行了手术，他们可能会在几周内感到疲倦以恢复。伤口处也可能会有疼痛感。请向您的医生咨询您孩子特定手术可能存在的其他副作用。
从肢端肥大症手术中恢复需要多长时间？
恢复时间因手术而异。您的孩子可能在手术后的几天或几周内出现肿胀、疼痛或麻木感。如果您发现愈合情况没有改善，请与您孩子的医生沟通。
预后情况
如果我有半侧过度生长，会有什么预期？
如果你或你的孩子有半侧过度生长，你可能会遇到与身体各部位大小不一相关的困难。例如，可能更难找到合身的衣服。肢体长度差异有时会影响爬行、行走和跑步等身体能力。
半侧过度生长的诊断也意味着你的孩子将定期接受癌症筛查。你可以预期你的孩子在七岁之前每几个月进行一次筛查。
半侧过度生长的预后如何？
半侧过度生长是一种终身状况。研究表明，早期诊断和定期肿瘤筛查提供了更好的预后。如果一个定期接受筛查的孩子患上了癌症，更有可能是较小的肿瘤和早期疾病。治疗通常在早期阶段开始时更为成功。
半侧过度生长的平均预期寿命是多少？
大多数患有半侧过度生长的儿童都能健康生活，并且具有正常的预期寿命。虽然在儿童时期进行癌症筛查很重要，但随着孩子成长为青少年，这种风险会降低。
如何预防
如何预防半侧过度生长？
你无法预防在怀孕期间偶然发生的半侧过度生长。如果你的孩子因贝克威斯-韦德曼综合征（Beckwith-Wiedemann syndrome）而患有半侧过度生长，并且你希望增加家庭成员，建议与你的医生讨论基因检测。这种类型的检测可以帮助确保你不会将染色体异常遗传给未来的子女。
如果你或你的伴侣有遗传病史，并且正在考虑怀孕，建议与你的医生交谈。你可能需要考虑孕前咨询。