狼疮性肾炎研究聚焦疲劳和疾病活动对生活质量的影响——赛娜·诺鲁齐医学博士解读

在第62届欧洲肾脏协会（ERA 2025）大会上的两项横断面研究，让人们重新认识狼疮性肾炎（LN）在临床指标之外被低估的负担，重点关注患者自述的生活质量和痛苦耐受度。

洛马琳达大学医学中心肾小球疾病诊所和多囊肾疾病诊所主任Sayna Norouzi医学博士在一次采访中表示：“在我们的研究中，我们发现很多患者自述疲劳，严重到无法工作，我们所说的这些患者年龄在30多岁、40多岁甚至50多岁。这影响很大，对吧？所以，如果你无法工作，如果你有残疾，如果你觉得疲劳严重到无法完成学业，我希望能让人们更多地关注这些症状，并且提出‘在整个试验过程中这些症状怎么办？我们是否应该询问这些情况？对于狼疮性肾炎患者，我们是否应该更加关注患者自述的结果？’”

第一项研究中，35名经活检确诊为LN的成年人完成了LupusPRO问卷（一种与疾病相关的特定健康生活质量工具）。该队列中85.7%为女性，平均年龄40.9岁。初步结果显示，疼痛（平均得分：56）、疲劳（61）和身体形象（54）是受影响最严重的方面。尽管如此，参与者对护理的满意度仍然很高（88）。

经分析，疾病活动是健康生活质量受损的关键因素。重症患者的身体健康得分明显较低（平均51比76；P = 0.038），疾病活动度越高，疲劳（β = - 0.417，P = 0.013）和身体健康（β = - 0.474，P = 0.003）情况越差。此外，就业状况也与疾病活动和生活质量有关，全职工作的患者身体健康（平均：89；P = 0.009）和疲劳得分（平均：96；P = 0.026）更好。

第二项研究评估了痛苦耐受度（研究者定义为承受负面情绪状态的能力）。研究包括20名LN患者，采用痛苦耐受度量表（DTS）。经分析，DTS得分中位数在性别、疾病严重程度或就业状况方面无显著差异。女性患者的SLEDAI得分明显高于男性（8.6比2.4；P = 0.012），但这并未转化为痛苦敏感性的差异。回归分析显示，痛苦敏感性无显著预测因素，不过小样本量可能限制了统计效力。

总之，这些发现强调了临床和人口统计学因素如何影响LN患者的身体生活质量，心理韧性可能受不易量化的变量影响。欲了解更多LN的临床和社会心理层面的信息，请观看我们对Norouzi的完整采访（Norouzi也是GlomCon肾小球疾病研究金项目的主任，洛马琳达大学副教授），采访源自ERA 2025。

Norouzi的相关信息披露包括Calliditas、诺华、大冢、诺和诺德、葛兰素史克、安进、Aurinia和勃林格殷格翰。

Ghozloujeh ZG, Abdipour A, Norouzi S. 狼疮性肾炎的痛苦耐受度：心理韧性与疾病严重程度的关系。于2025年6月4 - 7日在奥地利维也纳举行的第62届欧洲肾脏协会大会上发表。

Ghozloujeh ZG, Abdipour A, Norouzi S. 狼疮性肾炎患者的健康相关生活质量：一项基于横断面调查的研究。于2025年6月4 - 7日在奥地利维也纳举行的第62届欧洲肾脏协会大会上发表。