与纤维肌痛症共存——珍妮的故事

电话中，珍妮带着加利福尼亚式的阳光口音，充满热情地描述着她的家人和她的狗狗伙伴佩特拉。对珍妮来说，每当她感到压抑、被误解或者自感不足时，和佩特拉一起在大自然中散步就成了她的精神支柱。

“纤维肌痛症会给身体、精神和社交带来切实的损耗，即便生活充满爱。但如果你被确诊且担心无法过上充实的生活，我想告诉你，你完全可以。”——珍妮·邓顿，两个孩子的母亲，讲述自己患纤维肌痛症27年的经历。

纤维肌痛症 纤维肌痛症是一种长期（慢性）疼痛和感觉障碍疾病。症状包括剧痛、疲惫、睡眠问题、记忆力与注意力障碍，以及对强光等其他感官刺激敏感。目前无法治愈，但研究使我们对其病因和治疗有了更多认识。例如，压力或创伤性事件、肌肉损伤、疾病以及肥胖等可能引发该病症。当前的治疗手段包括药物、锻炼计划、谈话疗法以及冥想等压力管理技巧。

全球多达5%的人患有此病，英国约290万，美国约400万。其中80% - 96%的患者为女性。这使得纤维肌痛症与子宫内膜异位症、慢性疲劳综合征等女性多发疾病一样，需要更多的研究和了解。不过珍妮见证了所取得的进展，下面是她的故事。

珍妮的故事 珍妮患纤维肌痛症已27年。她的书《纤维肌痛症：自我发现之旅，27年探索未知》讲述了她个人的经历——在与这种神秘疼痛疾病相伴的生活中遇到的挑战、收获的经验和取得的胜利。但最重要的是，这是一本关于希望的书：“我想让被确诊的患者知道，是的！你可以生育子女，是的！你可以拥有事业，只要你有这样的渴望。没有理由不能过上充实的生活。”

珍妮一直喜欢宁静的海边胜过喧闹的城市生活，她成年后的大部分时间都在加利福尼亚的蒙特雷湾附近度过。她现住在海边小镇，有两个成年儿子库珀和卢克，正是他们给了她写回忆录的信心。她还有伴侣马克和狗狗佩特拉。

从我们的交谈中可以明显看出，珍妮致力于让每一个读她故事的人相信自己的价值，相信他们能克服生活的挑战并茁壮成长。

确诊：病因不明且无法治愈 珍妮的故事始于1996年，当时她24岁，是一名充满冒险精神、精力充沛的大学毕业生。回首往事，珍妮记得疼痛的感觉已经持续了数周，但热爱户外活动的她以为疼痛会自行消失。

“我记得，哇，那阵疼痛让我喘不过气来。”她回忆起一次骑车时的剧痛促使她去看医生。就是在那时，珍妮首次得知自己得了一种叫做纤维肌痛症的慢性病，病因不明且无法治愈。当我把珍妮回忆录中的这句话复述给她时，我听到她深吸一口气，接着她饱含感情地说：“即使现在，27年过去了，一想到这个我还是会喘不过气来，胃里一阵恶心。这让我回想起24岁时，感觉自己的生命就要结束了。我当时就觉得自己快死了——年轻的时候我就是这么想的。”

“但随着时间的推移，我了解到纤维肌痛症实际上是一个统称——是一组症状的代称，科学家们仍在努力全面了解这些症状。”这很重要，因为这意味着有希望。

应对神秘疾病 20世纪90年代，关于纤维肌痛症的记载和研究很少，诊断是通过排除其他可能导致疼痛的原因来进行的。珍妮被确诊的那一刻起，就被告知可能会遭遇怀疑。

“这是一种很奇怪的经历，坐在医生的办公室里，一方面被告知自己得了这种病，另一方面又听到会有医生不相信这个病。”她停顿了一下，解释说保持思路连贯是这种病症的挑战之一。“我想我很感激那个提醒，但这也让我更加恐慌。”她继续说道。

“现在情况好多了，但当时没有证据表明我身体有问题。我永远记得我的一个大学朋友，她是急诊室护士，一次徒步旅行时把我拉到一边——当时我30岁出头，那时我做这类活动得做很多准备，包括拉伸。她说：‘珍妮，你知道很多人都不相信纤维肌痛症——你可能不想告诉急诊室的人你得了这个病。’所以，我开始不跟别人说，除了我的医生。”

由于当时医学界对纤维肌痛症了解甚少，没有专门的治疗方法来缓解疼痛。珍妮记得自己被各科专家转诊，包括风湿病专家，但由于没有治疗纤维肌痛症疼痛的具体清单，没人能帮到她。不过，她也见证了积极的变化。

见证积极进展 “我注意到过去10年有了巨大的变化。”珍妮说，她的声音充满希望和积极的态度。“我们还没有完全达到目标，但现在我几乎总是能得到信任和尊重，尽管纤维肌痛症仍未被完全理解。”

“我们对它的理解也在不断深入。新的研究让我们对身体内部的情况有了更清晰的认识。”专家们现在认为，纤维肌痛症患者可能大脑化学物质失衡，中枢神经系统过度兴奋，进而放大身体各处的疼痛。自2016年起，这种疼痛被称为伤害性可塑性疼痛，即尽管没有神经或组织损伤，但由于中枢神经系统中的疼痛信号被扭曲，疼痛仍然存在。

对珍妮来说，观看慢性疼痛与疲劳研究中心主任丹尼尔·克劳博士的视频特别有帮助且让她充满力量。“了解大脑成像并像专家现在这样理解纤维肌痛症与大脑 - 神经系统的联系，让我能从整体的角度看待这种疾病。”

“目前，这让我在疼痛管理过程中有了一种掌控感。例如，研究表明纤维肌痛症有时是由过去的创伤引发的——从这个角度看待我的病情为治疗病因开辟了新的可能性。也许我可以开始通过治疗或冥想来应对我的症状。”

重视平静与平衡 基于这项研究，珍妮现在优先采用旨在镇定神经系统的方法。她把纤维肌痛症形容为身体始终处于应激状态——让身体处于持续的疲惫状态。

珍妮说：“创造工作与生活的平衡非常重要。我们生活在一个职场压力和期望都在增加的世界。患纤维肌痛症后，我必须学会划清界限，相信自己的价值，不要把自己逼到极限。”

“希望你划的界限能得到尊重。如果得不到，就需要做出重大改变——无论是换工作，还是很遗憾地结束一段关系。”珍妮给其他纤维肌痛症患者的建议是找到能让自己平静的爱好。“对我来说，就是置身于大自然中。问问自己什么适合你——是写日记？徒步旅行？烘焙？为自己腾出时间并不总是容易的——尤其是有小孩的时候——但安静的时光很重要。”

面对生活挑战 由于纤维肌痛症可能严重扰乱人们的生活，而且人们对其了解仍然不足，抑郁、孤立和被污名化可能是常见的挑战。虽然每个人的经历都独一无二，但职业和人际关系可能会受到影响。

职业 虽然珍妮的病情没有定义她，但她不得不通过更换职业来重新定义自己，因为当工作无法应付时她就得改变。这并不容易，就像很多年轻人一样，珍妮原本以为自己会从事一种职业——自从涉足蒙特雷海滩活动和聚会的活动策划工作后，她就爱上了这个职业。

但即使她找到了热爱的工作，连续数天依靠纯粹的肾上腺素和决心工作也让她付出了代价。珍妮经历了许多调整和换公司——从多日活动到单日活动，从全职工作到兼职工作，最终自己创办了可持续的活动业务，以适应高强度工作后的身体崩溃。

她描述自己的身体如何再也无法承受她的强迫：“感觉就像有人在我身上浇了水泥。”42岁时，她可能需要数周时间才能从一次活动中恢复过来。而且她所说的“纤维雾”让她会忘记名字，难以记住信息。当她关闭自己的公司时，珍妮花了很长时间才从自认为的“职业失败”的心痛和由此带来的经济压力中走出来。但一份做6岁男孩保姆的工作（这是她从未想过自己会做的工作）帮助她改变了看法。

在她的书中，珍妮描述了自己做保姆的影响如何比做活动策划时做的任何事都更重要：“我们需要换个角度看待如何评价自己的价值。职位和薪水扭曲了我们对个人成功的评判。”

人际关系 珍妮也曾以为自己会找到一个伴侣并相伴一生。“但患有慢性病，有时候那个童话般的梦想无法与那个人一起实现。”

她成年后经历了两次重大的心碎——与大学恋人、库珀和卢克的父亲肖的婚姻，以及与伴侣埃里克的长期关系。这两段关系的结束部分是由于珍妮的纤维肌痛症，以及它带来的不断变化的需求。职业嫉妒、退缩以及不断变化的身体挑战——比如拥抱或一起在沙发上依偎的疼痛——都起到了一定作用。

患有一种无形的疾病在人际关系中是一种独特的挑战。应对疼痛、持续疲惫、难以保持思路连贯，这些症状别人看不到，一些朋友和伴侣可能并不总是理解。

“我不怪别人，”珍妮说，“看到一个人今天还活蹦乱跳，明天就卧床不起，这肯定非常令人困惑。”

但对珍妮来说，当亲人试图理解纤维肌痛症时非常重要：“理解一个人正在经历的事情是开启同理心之门的关键——同理心对纤维肌痛症患者有很大帮助。得不到应有的尊重和理解是很令人沮丧的。这就是为什么与朋友和家人沟通如此重要。”

对未来充满希望 “我很高兴你问我这个问题！”当我问珍妮对未来的展望时，她兴奋地说道。“没有理由不能过上充实的生活、拥有完整的事业、成为父母——但你不能忽视这个病。我多年来一直试图隐藏自己的痛苦，在三四十岁的时候‘默默忍受’。现在，我觉得这样做不明智。”

“对我来说，关键是学会现实一点——工作一天休息一天。这意味着挑选我想全身心投入的活动或事件，然后提前计划，这样我就可以第二天休息来恢复精力。”

由于纤维肌痛症患者常常把痛苦憋在心里，珍妮认为有一位初级保健医生和一位心理健康专家也很重要。

“最终，我对未来充满希望——随着大脑成像研究的不断进行，我们对纤维肌痛症的理解在不断提高。我不是专业人士，但这让我坚信，10年后将会有更好的方法来管理我们的疼痛。我觉得我们已经很接近了。”

“我的书记录了我从二十多岁到五十多岁与纤维肌痛症相伴的历程，但实际上我写这本回忆录是为了那个觉得自己无法过上充实生活的24岁的自己。我想告诉被确诊的你——你绝对可以。”